Après avoir constaté qu’il avait du mal à parler, un père de famille gallois a appris qu’il souffrait de sclérose latérale amyotrophique, plus communément appelée en France la maladie de Charcot.
Il y a encore un an, Mark Williams était un homme comme les autres. Mais en novembre 2021, la vie de ce père de famille de 38 ans a complètement basculé. Comme il le raconte dans les colonnes du Irish Mirror, tout a commencé un matin d’automne. Alors qu’il s’affairait à ses activités habituelles, le jeune coach de Rugby pour enfants a constaté qu’il avait des difficultés à s’exprimer. Sans attendre, il a décidé de consulter. “J’ai vu un physiothérapeute – il a constaté des changements dans mes réflexes et m’a conseillé de passer une IRM aussi vite que possible“, raconte-t-il. C’est le moment où j’ai réalisé que quelque chose de sérieux n’allait pas et que j’avais besoin de voir quelqu’un immédiatement.”
Ce qui n’était au départ qu’un simple bafouillage s’est alors transformé en terrible diagnostic. Après une IRM, une prise de sang et un électromyogramme, Mark a découvert qu’il souffrait de sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus communément appelée en France la maladie de Charcot. Caractérisée par une dégénérescence progressive des motoneurones, elle entraîne une paralysie progressive de l’ensemble des muscles. L’espèce de vie d’une personne atteinte est en moyenne inférieure à quatre ans. “J’ai eu un second rendez-vous en juillet qui a confirmé mon diagnostic. Mon monde s’est effondré. J’ai ressenti énormément de choses en apprenant la nouvelle”, confie le jeune papa.
Néanmoins, Mark explique avoir trouvé la force de continuer auprès de sa femme, Stéphanie, et de ses enfants, Archie, 7 ans, et Niamh, 3 ans. “Ça a été très dur pour toute la famille d’apprendre la nouvelle, confie le père de famille, mais on se soutient tous les uns les autres, à travers les larmes, les rires et les rollercoasters d’émotions. (…) Nous sommes proches et nous resterons ensemble quoi qu’il arrive.”
S’il décide aujourd’hui de partager son histoire, c’est pour diffuser un message d’espoir. Bien que la maladie soit incurable, Mark continue de faire du sport et a même récemment gravi le Pen-y-Fan, plus haut sommet de Galles du Sud culminant à 886 mètres d’altitude. “Un choc pour les médecins“, selon lui. “Je continue de repousser les limites de mon diagnostic et me mets au défi tous les jours, aussi bien physiquement et moralement. J’aimerais que ma détermination et mon état d’esprit en inspirent d’autres. Je veux montrer ce qui peut être accompli face à l’adversité.” “Il est incroyable. La force mentale qu’il témoigne est juste phénoménale”, commente son épouse, Stéphanie. “Il écrit sa propre histoire et encourage les gens à aller de l’avant et aller faire du sport. Mark utilise son profil Instagram pour partager son parcours et soutenir les autres personnes atteintes de SLA dans le monde.” Une merveilleuse leçon de vie.
