Catalina n’aime pas les étiquettes qu’on pose sur la maladie de Parkinson, des malades grabataires en fauteuil. La dynamique professeure de 52 ans souhaite montrer une autre réalité.
Je n’utilise jamais le terme parkinsonien, c’est bien la seule “maladie où on donne un nom d’extraterrestre aux personnes qui en souffre ! Je la surnomme Joe, en référence au frère Dalton. Vous savez, le petit nerveux et grincheux qui s’agite tout le temps”, confie Catalina avec humour. La maladie survient dans sa vie il y a sept ans. “Cet été-là, nous étions sur un bateau. Un bon ami, préparateur physique, a été intrigué par ma gestuelle. Il avait déjà perçu ce qui ne se voyait pas encore. Il m’a conseillé d’aller consulter un neurologue et de faire un bilan. C’était l’été de mes 45 ans. Je n’y ai pas prêté attention. J’ai laissé traîner…”
De retour de vacances, cette enseignante énergique entame sa rentrée avec entrain. “J’étais un vrai Marsupilami. Tous les matins, je me levais avec bonheur pour retrouver ma classe de maternelles.” La pétillante institutrice n’écoute pas les alertes : elle boite, son bras gauche perd de sa mobilité et elle est très fatiguée. On lui colle l’étiquette de dépressive sur le front.
“Ce jour-là, une météorite m’est tombée sur la tête”
“Un matin, mon bras gauche s’était recroquevillé au niveau de mon plexus. ” Elle est persuadée d’avoir fait un AVC dans la nuit : “J’avais mes orteils paralysés et une raideur de tout mon côté gauche.” Aux urgences, la piste de l’AVC est retoquée, une sclérose en plaques est évoquée, mais c’est finalement une neurologue qui pose le bon diagnostic. “Lorsqu’elle m’a annoncé : « Madame, vous avez Parkinson », je lui ai rétorqué : « Mais non, je suis trop jeune. » Honnêtement, la dernière chose à laquelle on pense à 45 ans, c’est Parkinson ! Ce jour-là, une météorite m’est tombée sur la tête.”
En France, il y a 25 000 nouveaux cas par an. C’est la deuxième maladie neurodégénérative derrière la maladie d’Alzheimer, et la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte. Elle est diagnostiquée en moyenne à 55 ans et elle est plus fréquente chez l’homme que chez la femme. Elle touche aussi des patients de plus en plus jeunes. Au fil des mois, la maladie prend énormément de place dans le corps de Catalina.
Gymnastique faciale et articulaire, 5 km de marche, du qi gong, du tai-chi, et ça marche !
“J’avais six tendinites, un mal de dos chronique, je ne pouvais pas saisir un saladier. J’avais gonflé et pris du poids. Parkinson est une maladie évolutive dégénérative, les évolutions sont aussi différentes que les personnes qui en sont atteintes. De nature optimiste, j’ai décidé de batailler pour ralentir l’avancée des troubles et apaiser tant que possible les douleurs musculaires.”
Depuis, Catalina s’astreint à un planning d’activités physiques qui porte ses fruits : gymnastique faciale et articulaire, 5 km de marche, du qi gong et du tai-chi. “Je suis plus souple qu’avant ! Mon traitement médicamenteux n’a pas augmenté depuis trois ans, soit quatre cachets par jour. On me dit que je suis un exemple de résilience. J’essaie de faire mienne cette citation de Socrate : La chute n’est pas un échec. L’échec, c’est de rester là où on est tombé.”
