Trisomie 21 : pourquoi l’accès aux soins reste un défi malgré les avancées médicales
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Humbert Angleys
17/03/2025 à 12:09
Arnaud Toupense de nouveau à l’affiche ! « Une trisomie bien soignée, dix millions d’entrées à la clé ! » Après le triomphe du film Un p’tit truc en plus, le comédien de 45 ans est l’une des figures de la campagne de communication que lance la Fondation Jérôme Lejeune à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, ce vendredi 21 mars. L’acteur a été accompagné par l’Institut Lejeune, et ses parents vantent « son écoute bienveillante, tous les conseils et suivis médicaux… Cela nous fait beaucoup de bien ». Sur les murs du métro parisien, d’autres sourires de personnes porteuses de trisomie 21 incarneront le slogan décliné pour marteler qu’une trisomie bien soignée, c’est aussi « plus d’autonomie » ou « un bon job à la clé »…
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Vingt ans après la « loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », des progrès ont été accomplis, mais la difficulté d’accès aux soins reste réelle – la France a été épinglée en 2023 par le Conseil de l’Europe. Les personnes porteuses de trisomie 21 sont plus souvent touchées par d’autres pathologies (cardiaques, respiratoires, Alzheimer précoce…).
De surcroît, elles ont des difficultés à en exprimer les symptômes et demandent une prise en charge spécifique. Thomas, 27 ans, a bénéficié du diagnostic de l’institut, identifiant la névralgie faciale qui le rendait agressif : un traitement lui a permis de reprendre le travail dans un Esat. Pour les plus jeunes qui ont besoin d’un dépistage précoce de l’apnée du sommeil, quasiment généralisée (97 %) avant 3 ans, comme pour les plus âgés, qui bénéficient d’une consultation gériatrique « pionnière »pour accompagner le vieillissement plus rapide que dans la population générale, l’Institut Jérôme Lejeune défend son accompagnement qui dépasse la seule dimension médicale, prend le temps nécessaire et associe les familles.
Malgré des progrès, l’accès aux soins reste compliqué
Ces soins sont étroitement liés à la recherche clinique : premier financeur en Europe de la recherche sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune déplore « l’absence de stratégie de recherche » publique en France. L’institut qui en dépend, majoritairement financé par des dons privés, et pour un quart par l’Assurance maladie, entretient toutefois l’espoir de « guérir ou corriger la déficience intellectuelle » un jour. Appuyés sur des partenariats, ses travaux font avancer la recherche malgré tout et un projet de traitement destiné à corriger le retard cognitif est entré en décembre 2023 dans sa première phase d’étude clinique.
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