Un léger sourire se dessine peu à peu sur le visage de Madeleine, 97 ans, lorsqu’elle entend les notes de son piano. Spontanément, elle se met même à accompagner le pianiste : « C’est aujourd’hui dimanche, tiens ma jolie maman, voici des roses blanches, toi qui les aimes tant. » La vieillesse lui a arraché la vue, mais pas toute sa mémoire. Musicienne depuis son plus jeune âge, elle s’attristait de savoir que son instrument prenait la poussière dans sa maison vide.
« La musique nous transporte ! » confie-t-elle clouée à son fauteuil, pendant qu’un couple de musiciens fait revivre son instrument. « Il y a un an, nous avons été abordés sur le marché, racontent Catherine et Joël Oliveau. Ils cherchaient des talents à mettre au profit des personnes malades. Nous n’avons pas hésité ! »
Certaines demandes surprennent plus que d’autres
« Ils », ce sont les membres du projet « Réveillez les étoiles », lancé il y a un an à Angoulême (16) par le centre hospitalier de La Rochefoucauld. Avec un objectif simple : « Donner du temps pour partager des émotions en mobilisant des bénévoles qui viennent dire que nous appartenons à la même communauté humaine, explique Vincent You, directeur du centre hospitalier spécialisé en gériatrie. Avec les soins palliatifs, nous savons gérer la douleur, mais il faut aussi retrouver la flamme intérieure qui a marqué une vie, la faire briller à nouveau. »
« Quand des patients qui savent qu’ils vont mourir nous disent qu’ils sont heureux… c’est que le pari est gagné ! »
L’équipe médicale recueille les souhaits et met les patients en lien avec les bénévoles les plus adéquats pour les satisfaire. Certaines demandes surprennent plus que d’autres… Comme celle de Michel, qui a rencontré un groupe de motards et a même profité d’un tour en bécane ! Ni la maladie de Parkinson, ni le cancer, ni même ses 72 printemps ne l’ont empêché de revivre pendant quelques instants sa passion et de la partager avec d’autres ! Thierry, lui aussi atteint d’un cancer, a bénéficié des services de l’hôpital : amoureux du monde militaire et des blindés, il a été reçu au 1er régiment d’infanterie de marine (1er RIMa) d’Angoulême pour découvrir le nouveau char Jaguar.
« Quand des patients qui savent qu’ils vont mourir nous disent qu’ils sont heureux… c’est que le pari est gagné ! » se réjouit David Blanchou, coordinateur du projet, ancien animateur en Ehpad. Ce sont les soignants, en première ligne dans la vie fragile de ces patients à domicile, qui font appel à « Réveillez les étoiles » lorsqu’ils détectent une grande solitude ou une perte du sens de la vie.
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Sandrine Théodore, infirmière référente de l’initiative, raconte : « Lorsque les équipes médicales nous contactent, je réalise un premier entretien avec le patient pour connaître ses envies. Il faut parfois du temps, mais quand son regard s’illumine, c’est qu’il y a derrière une passion à raviver. » L’hôpital fait alors appel à son réseau de bénévoles. « Un lien finit par se créer entre les bénévoles et les patients, se réjouit l’infirmière. L’association peut se mettre en retrait, le travail a été fait ! »
« Individu cherche communauté », communique l’hôpital. « C’est une mobilisation citoyenne que nous cherchons à lancer, explique Vincent You, car la fin de vie demande plus qu’un accompagnement médical. Ici, nous côtoyons la mort, mais aussi l’envie de vivre ! » Il considère l’initiative comme un appui aux équipes soignantes, qui permet un accompagnement global de la personne et une réponse à la mort isolée de trop de Français. Un projet qui a été soutenu par l’Agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine avec un premier accompagnement financier. « L’initiative a attiré notre attention, confie au JDD la direction de la délégation charentaise de l’ARS. Elle allie monde professionnel bénévole dans le but d’améliorer la qualité de l’accompagnement. »
Le projet est complémentaire d’une médecine palliative
Car la mobilisation de tous signe la réussite du projet : Anne Ledroit, professeur d’alto, quitte ses cours quelques heures pour rejoindre les équipes de soins palliatifs et jouer pour des patients. Josée Stoquart propose son aide dans les derniers jours de vie de ceux qui le souhaitent.
À travers l’écriture, elle a aidé une patiente à transmettre ce qu’elle avait à dire à sa fille avant de partir. « Pardon, merci, adieu. Ce sont ces trois mots que madame de Beauvais voulait dire avant de mourir, raconte cette ancienne psychothérapeute. Avec deux séances où je l’ai questionnée, nous avons réussi ensemble à accoucher d’un petit manuscrit sous forme de questions-réponses. » Avant de le remettre à sa fille qui se dit « soulagée » d’avoir lu ces mots. Sa mère décédera quelques jours plus tard.
« Cette écriture thérapeutique répond à une des missions de ‘‘Réveillez les étoiles’’, qui est aussi de favoriser la transmission familiale. Il me semble que nous répondons aux problématiques autour du sujet de la fin de vie, et c’est un format qui est facilement déclinable dans les différents hôpitaux », encourage celui qui espère que d’autres s’inspireront de son initiative. Sandrine Théodore confie avoir redécouvert le sens profond de son métier à travers ce projet, complémentaire d’une médecine palliative qu’il rejoint dans sa vocation « d’ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».
Un deux poids, deux mesures
Pourtant, l’inquiétude pour l’avenir des soins palliatifs est réelle. Dès lundi 12 mai, à l’Assemblée, les débats débuteront sur le premier texte « fin de vie », qui concerne les soins palliatifs, dont 21 départements sont dépourvus, avant que les députés ne se penchent sur le texte qui aborde l’euthanasie et le suicide assisté. « C’est un deux poids, deux mesures, s’alarme Thierry Amouroux, porte-parole du Syndicat national des professionnels infirmiers. D’un côté, il y a un développement coûteux, mais nécessaire, des soins palliatifs, et de l’autre une solution de facilité avec une mort accélérée… Ce décalage va amener une logique d’élimination douce. Ce sont pour les plus vulnérables que nous sommes inquiets. »
Le premier texte promet pourtant d’améliorer l’accès aux soins palliatifs… Mais il insiste : « Ce n’est pas la première fois qu’on nous promet une amélioration… Il y a toujours un manque de moyens. Un budget sera-t-il réellement débloqué cette fois-ci ? » Interrogation à laquelle s’ajoute une autre, sous forme d’avertissement : « L’intention de tuer le patient ne fait pas partie de notre métier. Soigner ne sera jamais synonyme d’exécuter. »
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