Il y a des jours où une émission de télévision vous percute, vous bouleverse, vous chavire. Cette émission du mercredi 21 juin restera gravée dans ma mémoire. Un jeune homme de 25 ans est venu donner une leçon de dignité aux parlementaires qui travaillent sur le texte de l’euthanasie.
En observant le récit médiatique sur ce sujet de la fin de vie et de l’euthanasie qui sera voté mardi a l’Assemblée, les témoins interrogés sont tous pour l’euthanasie. Personne n’interroge ceux qui souhaitent vivre, qui représentent la très large majorité des personnes en situation de souffrance, de fragilité ou de dépendance, rappellent et martèlent les soignants. J’ai voulu donner la parole à un jeune homme de 25 ans.
La vie de Louis Bouffard est marquée par une maladie dégénérative : la myopathie de Duchenne. Il a lancé un cri sur les réseaux sociaux : « Je ne peux pas marcher. Je ne peux pas manger seul. Je ne peux pas écrire avec mes mains. Je suis dépendant à 100 % pour tous les gestes du quotidien : m’habiller, me laver ou boire. Je me déplace en fauteuil roulant, je dépends d’une assistance respiratoire la nuit et bientôt tout le jour… Et pourtant, je suis pleinement vivant. Et surtout, j’aime la vie… Je perds peu à peu mon autonomie. Mais je n’ai jamais perdu ma dignité. Car la dignité ne se mesure pas à ce qu’on peut faire, mais à ce qu’on est. Et toute vie humaine est digne, jusqu’au bout… »
Le récit de Louis Bouffard est un exemple pour célébrer la vie
Il est l’aîné d’une fratrie de sept enfants. Il est un jeune écrivain. Il a effectué des études en droit des affaires à la Sorbonne. Sa maladie lui a été diagnostiquée quand il avait 2 ans et demi. Petit à petit, Louis voit son corps diminuer et perd sa mobilité. À 10 ans, il a perdu l’usage de ses jambes et, depuis cet âge, il se déplace en fauteuil roulant. À 13 ans, il a perdu l’usage de ses bras. Depuis 12 ans, il a besoin d’une assistance respiratoire la nuit. Une assistance qu’il aura bientôt en journée aussi. Chaque mot à prononcer lui prend toute son énergie. Chaque mot est pesé. Chaque souffle lui est décompté. Il est dépendant de l’aide des autres pour tout, insiste-t-il. Il sait que personne ne peut imaginer ce qu’il vit à moins d’y être confronté. Et ceux qui y sont confrontés sont en larmes en écoutant son témoignage. Pour Louis, chaque journée est une lutte contre la dépendance extrême qu’impose sa maladie, mais il y fait face. « Ce qui me fait vivre, c’est d’être en lien avec les autres », déclare-t-il.
Le lien avec les autres
Louis souligne donc que ce n’est pas seulement la maladie qui pèse sur les personnes fragiles, mais également le regard de la société. Aujourd’hui, il est aidé, conduit, encouragé, accompagné, mais demain, avec un « droit à mourir », qui aura encore ce regard, cette aide, cet accompagnement ? Sinon vous culpabiliser en vous faisant ressentir que vous pouvez avoir accès à la mort et que vous ne le faites pas, que vous pouvez libérer un lit d’hôpital et que vous ne le faites pas, que vous pouvez laisser la place à un plus jeune enfant à l’hôpital et que vous, vous désirez vivre. Vous osez désirer vivre.
La suite après cette publicité
Les personnes dépendantes ne doivent pas seulement vivre avec cette condition, mais elles peuvent potentiellement être « invitées » à partir. « Vous avez le droit de partir… et peut-être même le devoir », s’insurge-t-il. Cette phrase résonne comme un cri de ralliement pour un changement nécessaire : faire entendre la voix de ceux que la société voudrait invisibiliser. Entendre toutes ces voix. Pourquoi le texte ne protège-t-il pas ces éligibles ?
« Quand on vous fait sentir que vous êtes un poids, une charge, une dépense, alors le désir de mourir peut surgir », explique-t-il. La proposition de loi sur l’euthanasie n’est pas seulement une question de choix individuel ; elle porte un message dangereux pour ceux qui, comme Louis, luttent chaque jour contre des maladies qui entraînent une perte significative de la fonction physique ou mentale. Pour lui, cette loi ouvre la porte à la légitimation d’une mort administrée.
« Quand on vous fait sentir que vous êtes un poids, une charge, une dépense, alors le désir de mourir peut surgir », explique-t-il. La proposition de loi sur l’euthanasie n’est pas seulement une question de choix individuel ; elle porte un message dangereux pour ceux qui, comme Louis, luttent chaque jour contre des maladies qui entraînent une perte significative de la fonction physique ou mentale. Pour lui, cette loi ouvre la porte à la légitimation d’une mort administrée.
Reconnaître la dignité de chaque vie
Louis Bouffard rappelle que la dignité humaine est inaliénable. « On est digne parce qu’on est humain, quoi qu’il arrive », insiste-t-il. Loin de se résigner à la fatalité de sa maladie, il choisit de vivre. Son second livre, Un cœur joyeux, publié en janvier 2024 aux éditions Mame, est un récit autobiographique qui témoigne de cette lutte. « Malgré les épreuves que je traverse, ma vie est joyeuse et heureuse. » Cet appel à célébrer la vie, même dans le désespoir, est inspirant dans cette époque troublée où l’idée de mettre fin à des vies pourrait s’installer. En partageant son expérience, Louis se veut le porte-parole de ceux qui vivent des situations semblables. Son message est clair : « Nous devons être là les uns pour les autres. Une société qui abandonne ses membres les plus fragiles est une société condamnée à vivre dans la peur et l’incompréhension. »
Louis Bouffard rappelle que la dignité humaine est inaliénable
La souffrance ne peut être résolue par la mort. « Lutter contre la souffrance, c’est notre devoir, mais ne tuons pas celui qui souffre », souligne-t-il. Il appelle à promouvoir des alternatives positives : « Développons les soins palliatifs, veillons à ce que chacun puisse vivre dignement, entouré et aimé. » On en est aujourd’hui à rappeler à des parlementaires de défendre la dignité humaine, même face à la maladie, la dépendance, la souffrance. Nous avons le devoir de nous battre pour une société qui valorise chacun, indépendamment de ses limitations. Je termine avec ces mots de Louis Bouffard sur CNews : « Je suis avec ma maladie dégénérative dans un stade avancé. Et donc, je rentre dans le critère de la loi, et c’est pour moi une profonde violence. »
Source : Lire Plus
