Il y a deux milliards pour l’Ukraine, je comprends, mais nous sommes là nous aussi…, hurle Christelle, 35 ans, plongée dans l’angoisse de son quotidien. Je vous retransmets ici le reste du violent message envoyé par la jeune femme : « Beaucoup de parents comme moi n’ont pas de places pour leurs enfants en institut spécialisé par manque de places ! Manque de structures aussi ! Si on ouvre des centres pour des mineurs isolés étrangers, pourquoi n’ouvre-t-on pas des centres pour nos enfants en situation de handicap ? Les sportifs, au lieu de promouvoir le voile dans le sport, pourquoi ne pas promouvoir le sport chez les enfants en situation de handicap ? Les artistes, eux, plutôt que de promouvoir Boubacar sous OQTF, pourquoi ne pas promouvoir les enfants en situation de handicap ? Nos enfants en situation de handicap sont les grands oubliés de cette société ! » J’ai voulu comprendre cette violence, cette rage, ce désespoir.
Christelle et son mari Pascal habitent en Île-de-France. Ils ont un fils, Hugo, qui a commencé à manifester des signes de mutisme dès la petite enfance. À l’âge de 3 ans, il s’épanouissait au domicile, aux côtés de son frère de 7 ans et de sa sœur de 8 ans, mais devenait muet à l’extérieur. Le choc des parents a été difficile à encaisser. Que se passe-t-il, comment l’aider, combien de temps cela va-t-il durer ? Les questions et les doutes se sont alors multipliés au sein de leur couple et de leur famille.
Deuxième combat, la patience
Très vite, il fallait trouver une place au CMP, le centre médico-psychologique de leur ville. Dix-huit mois d’attente. Dix-huit mois d’espoir. Le petit a fini par bénéficier de ce suivi psychologique, de tests, d’IRM et de différentes analyses. Alors que l’enfant s’adaptait à ce suivi psychologique régulier, tout s’est arrêté net. Le professionnel de santé qui s’occupait d’Hugo au CMP a disparu, en arrêt maladie pendant un an. Il n’a jamais été remplacé. Hugo et ses parents se sont retrouvés abandonnés. Sans aucun suivi psychologique.
Troisième combat, la scolarisation
Hugo a été scolarisé en primaire. Mais il avait trop de mal à suivre. Les parents attendaient avec impatience l’attribution d’une accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) et ont finalement obtenu cette aide tant espérée. Cependant, leur soulagement a été de courte durée. Ils ont rapidement compris que l’AESH était chargée de trois enfants en situation de handicap. Des enfants qui se retrouvaient donc souvent livrés à eux-mêmes, tandis que la jeune femme en charge se plaignait en permanence de sa rémunération pour un poste demandant tant de patience, de compétences et d’investissement. À quoi bon aller à l’école si Hugo ne peut ni suivre ni être suivi ?
Quatrième combat, la solitude
Sans aide à l’école pour comprendre les cours, avec un enfant qui perd confiance en lui, sans aucun suivi psychologique, Christelle et Pascal frappent à toutes les portes. Les consultations en libéral étaient trop coûteuses, avec des séances à 70 euros auxquelles s’ajoutaient les frais d’orthophonie et de psychomotricité (40 euros par semaine). Les parents finissent par être orientés vers un hôpital de jour et attendent une place. Et attendent encore. Deux années d’attente au final, en espérant chaque jour une réponse. À ce moment-là, Hugo a déjà 8 ans. L’hôpital de jour accueille les enfants de 6 à 12 ans.
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Cinquième combat, les ULIS
En primaire, Hugo n’arrive pas à avancer. Le seul espoir de la famille est son inscription dans une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), structure qui accueille des élèves en situation de handicap dans le système scolaire. Après une longue bataille et des années d’attente, Hugo a finalement trouvé une place dans un établissement situé à 15 kilomètres du domicile familial. Un chauffeur chargé de transporter plusieurs enfants en situation de handicap a été désigné. Mais tout a vite dégénéré. Le chauffeur ne passait pas tous les jours ; il oubliait le petit Hugo à l’école. Une fois, il a même disparu pendant trois heures avec les enfants à bord, allant jusqu’à provoquer l’intervention de la police. Comment avancer ? À qui faire confiance ?
À l’heure actuelle, Hugo ne sait pas où il ira à la rentrée…
Sixième combat, l’angoisse
Hugo a 13 ans aujourd’hui, il faut trouver une solution pour le suivi hors parcours scolaire. La famille a sollicité plusieurs établissements spécialisés, demandes refusées. Pas de place.
Septième combat, la solitude
À l’heure actuelle, Hugo ne sait pas où il ira à la rentrée, tout comme de nombreux autres enfants. Il ne sait pas s’il pourra bénéficier d’un suivi, d’une aide pour espérer un jour être autonome. Comme Christelle et Pascal, beaucoup de parents sont paniqués pour la rentrée scolaire qui arrive. Partout en France, des parents d’enfants en situation de handicap souffrent en silence. En Loire-Atlantique, par exemple, 1 500 enfants sont partiellement ou totalement sans solution, étant déscolarisés ou sur liste d’attente pour des instituts médico-éducatifs (IME).
Beaucoup de mères sont contraintes d’arrêter de travailler pour s’occuper de leurs enfants. Hugues et Tiphaine sont les parents de Malo, 8 ans, porteur d’un handicap. En liste d’attente pour un institut spécialisé comme Hugo, il fait face à une période d’isolement, sans stimulation intellectuelle suffisante. Ils ont créé L’Oasis des talents, un lieu qui propose des activités pour les enfants en situation de handicap. Un lieu, une écoute, une attention, voilà ce que ces enfants demandent à leur pays.
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