La légalisation de l’euthanasie menace-t-elle l’avenir des soins palliatifs ? La question inquiète une partie du monde médical. Pour éviter toute confusion entre deux démarches opposées — accompagner la vie jusqu’à son terme naturel en soulageant la douleur d’un côté, provoquer délibérément la mort de l’autre — le gouvernement avait choisi en janvier dernier de scinder le projet de loi sur la fin de vie en deux textes distincts : l’un sur les soins palliatifs, l’autre sur l’aide à mourir. Ce découpage voulu par François Bayrou et largement soutenu par les soignants avait également vocation à éviter que le débat sur l’aide à mourir ne freine la réforme urgente et unanimement souhaitée des soins palliatifs. Mais dans les faits, cette ligne de partage ne les protégera pas des effets d’une légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.
Le docteur Alexis Burnod, médecin urgentiste et en soins palliatifs et auteur de Fin de vie : le cas de conscience ( L’Observatoire), souligne en premier lieu que loin d’être complémentaires, les logiques des soins palliatifs et de l’aide à mourir sont fondamentalement inconciliables. Un point de désaccord majeur avec certains défenseurs de l’euthanasie, qui présentent souvent celle-ci comme un droit supplémentaire s’inscrivant dans un parcours de fin de vie. « Créés il y a quarante ans pour lutter contre l’abandon des mourants, l’indifférence face à leur douleur, et des pratiques euthanasiques, les soins palliatifs reposent sur une conviction forte : toute personne, même en situation de grande vulnérabilité, mérite d’être entourée, soulagée, soutenue et accompagnée jusqu’au bout. En ce sens, la proposition de loi sur l’aide à mourir entre en contradiction directe avec cette culture de l’accompagnement. Elle envoie un message radicalement opposé : être vulnérable, c’est être éligible à la mort », rappelle-t-il.
Une perception que partage Bénédicte, infirmière dans une unité de soins palliatifs du sud de la France : « J’ai choisi ce métier pour accompagner les patients jusqu’au bout, pas pour participer à un geste létal », tranche-t-elle. Si la loi devait l’y contraindre, elle affirme qu’elle quitterait son poste. Et elle est loin d’être un cas isolé : selon une enquête OpinionWay menée pour la SFAP en 2022, 34 % des soignants interrogés déclarent qu’ils envisageraient de quitter leur service si l’euthanasie devenait une obligation légale. Un tel exode mettrait en péril le fonctionnement, voire la pérennité, de ces unités déjà sous tension.
La définition des critères d’accès à l’aide à mourir qui risque de brouiller la mission des acteurs des soins palliatifs
Autre sujet d’alerte : la définition des critères d’accès à l’aide à mourir, jugée à la fois trop large et trop vague, qui risque de brouiller la mission des acteurs des soins palliatifs. La proposition de loi prévoit en effet que cette aide pourrait être sollicitée par toute personne atteinte d’une « affection grave et incurable », engageant le pronostic vital « en phase avancée ou terminale » et souffrant physiquement ou psychiquement de manière qu’elle juge « insupportable ». Une formulation floue qui, selon le médecin, rend difficile la distinction entre les situations qui relèvent de la prévention du suicide – obligatoire en France – et celles qui justifieraient le déclenchement d’une procédure d’aide à mourir. D’autant que la décision d’aide à mourir doit être prise dans un temps très court.
Or, dans les unités de soins palliatifs, une autre logique prévaut, dictée aussi par une expérience de terrain : lorsqu’un patient exprime le souhait de mourir, l’urgence est d’abord de comprendre ce qui se joue. Dans la majorité des cas, insiste le docteur Burnod comme nombre de ses collègues, cette demande n’est pas une volonté ferme, mais le signal d’une détresse profonde, souvent liée à l’épuisement, à la douleur, à l’isolement ou à la fatigue des proches. « Notre premier réflexe, c’est de l’accueillir, de soulager sa douleur, de lui permettre de dormir une vraie nuit réparatrice, explique-t-il. Et très souvent, une fois la souffrance apaisée, l’envie de vivre revient. »
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La souffrance apaisée, l’envie de vivre revient
Dr Alexis Burnod
À ces imprécisions juridiques s’ajoute une autre source de tension pour les soignants : l’instauration d’un « délit d’entrave » à l’euthanasie. L’article 17 de la proposition de loi prévoit jusqu’à un an de prison et 15 000 euros d’amende pour toute personne qui chercherait à dissuader un patient de recourir à l’aide à mourir, notamment en exerçant des « pressions morales ou psychologiques ». Un dispositif particulièrement préoccupant pour Anne de La Tour, médecin en soins palliatifs à la maison Jeanne Garnier, à Paris. « Si un patient m’exprime sa souffrance et son souhait d’en finir, et que je lui parle des soins palliatifs – comme la loi de 2016 m’y autorise – pourra-t-on m’accuser de délit d’entrave ? » s’interroge Anne de La Tour. « Que restera-t-il alors de la relation de confiance entre soignant et patient ? Nous risquons de basculer dans un climat de méfiance, de surveillance mutuelle, profondément délétère. »
Au-delà de la pratique, c’est aussi le développement des soins palliatifs qui pourrait être fragilisé. Alexis Burnod alerte sur un effet pervers : la tentation d’abandonner une prise en charge humaine, complexe, et donc coûteuse, au profit d’une solution plus rapide et moins onéreuse. « Même si un plan décennal est annoncé pour les soins palliatifs, les réalités budgétaires finiront par s’imposer. Le calcul sera vite fait », avertit-il.
Une étude sur « Les non-dits économiques et sociaux du débat sur la fin de vie » publiée en janvier 2025 pour le think tank libéral Fondapol indique qu’au Canada, l’aide médicale à mourir aurait permis d’économiser 149 millions de dollars. En France, les soins palliatifs représentent 1,4 milliard d’euros par an. Dans ce contexte, l’euthanasie pourrait apparaître, à bas bruit, comme une solution économiquement rationnelle. « Compte tenu de l’état préoccupant de notre système de santé et du déficit des finances publiques et de nos régimes sociaux l’idée que le développement de la mort provoquée peut être une source d’économies fera nécessairement son chemin », avait confié au JDD Yves-Marie Doublet, coauteur de cette étude.
Dans son avis publié en 2022, le Comité consultatif national d’éthique avait exprimé ses préoccupations concernant les risques associés à la légalisation de l’aide active à mourir, notamment en ce qui concerne l’impact potentiel sur les soins palliatifs. Il avait souligné que toute évolution législative en faveur de l’aide active à mourir ne serait pas éthiquement acceptable si elle se traduisait par un affaiblissement du soin relationnel et du devoir d’accompagnement. Mais tout indique que les soins palliatifs – pourtant reconnus comme une priorité nationale – pourraient bien en devenir les premières victimes collatérales.
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