J’ai toujours mené une existence intense et trépidante de par mes différents métiers, tous tournés vers l’international. Une vie débordante tant sur un plan professionnel que familial où tout va pour le mieux… jusqu’à cette fin d’an née 2018. Des pertes d’équilibre avec chutes, des fasciculations musculaires sur tout le corps, la diminution de la pince (pouce/index) éveillent mon attention et me poussent à consulter un neurologue. Un premier électromyogramme, suivi d’un second trois mois plus tard, révèle des dysfonctionnements inexpliqués. On m’oriente alors vers le centre régional neuro-SLA du CHU d’Angers où le professeur Philippe Codron évoque une suspicion de SLA. C’est la première fois que j’entends le mot SLA sans savoir qu’il est synonyme de maladie de DR Charcot, dont j’avais vaguement entendu parler. Commence alors un long parcours médical fait d’hospitalisations à répétition, ponctué de nouveaux examens sans symptômes flagrants.
Comme je ne coche pas toutes les cases de la maladie, on en reste à « suspicion ». Cependant, la maladie progresse, mes dix doigts perdent leur autonomie : je ne peux plus saisir aucun objet. Fin 2019, j’ai perdu l’usage non seule ment de mes mains mais aussi de mes bras. Lorsque vous ne pouvez plus effectuer les gestes de la vie courante, tels que se lever, se laver, s’habiller, manger, se coucher, etc., alors la vie bascule complètement ! À l’époque, plutôt que de me lamenter d’avoir perdu mes bras, je me réjouissais d’avoir encore mes jambes. Il faut attendre fin 2020 pour que le diagnostic SLA soit finalement posé. Pourquoi ? Comme me l’explique le professeur Philippe Codron, il y a presque autant de formes différentes de SLA que de patients !
Au lieu de me lamenter d’avoir perdu l’usage de mes jambes, je me réjouis de pouvoir parler
La fonte musculaire se poursuit, lentement dans mon cas, mais inexorable. Fin 2021, mes jambes ne me portent plus et les premières difficultés respiratoires s’installent de manière irréversible. Je m’assois dans le fauteuil roulant tout en sachant très bien que plus jamais je ne pourrai me relever. Au lieu de me lamenter d’avoir perdu l’usage de mes jambes, je me réjouis maintenant de pouvoir encore parler et manger (et je ne m’en prive pas, croyez-le bien) ! Au final, mon diagnostic de SLA aura été posé « par défaut » ; apparemment, je suis un cas rare dans cette maladie rare. En effet, je n’ai pas d’atteinte bulbaire alors que beau coup de patients perdent l’usage de la parole et ne peuvent plus déglutir. Le plus étrange, c’est qu’il n’y a jamais eu de révolte en moi ; dès le début, je suis dans l’acceptation. J’ai tout de suite compris que cette maladie incurable et irréversible ne laisse pas vraiment le choix.
La maladie est là, c’est ma nouvelle réalité, je l’accueille comme elle vient. Je vais essayer de la vivre au mieux, sans colère, ce qui est beaucoup plus apaisant pour moi même et tout mon entourage. N’ayant pas vécu le choc d’une annonce aussi brutale qu’inattendue, c’est mon hyper-positivisme qui me permet d’accepter ce diagnostic parce qu’il n’est plus vraiment une surprise. Et je me surprends moi même par ma capacité d’acceptation que j’étais loin d’imaginer. Beaucoup de gens pensent que, s’ils étaient définitivement malades ou handicapés, ils préféreraient mourir. Il est en fait impossible de savoir comment on réagira face à la maladie. Loin de sus citer l’envie de mourir, la maladie a dans mon cas personnel renforcé non seulement mon désir de vivre, mais de vivre encore plus intensément.
Aujourd’hui, je suis devenu complètement tétraplégique. Lorsque je suis au lit couché sur le dos, je me sens tel « un papillon épinglé dans une boîte à collection d’insectes ». Alors que mon cerveau reste intact, mon corps lui devient un sarcophage. C’est cette impuissance à mouvoir ses membres, ce décalage entre le corps et le cerveau qui est le plus difficile à supporter. La maladie de Charcot n’est pas douloureuse physiquement, mais la souffrance mentale est terrible. Ce n’est donc pas pour rien que l’OMS a classé la SLA maladie la plus cruelle sur terre. En phase finale de la SLA, le décès intervient par asphyxie en raison de la défaillance des muscles respiratoires. Cette perspective n’est guère réjouissante. Heureusement, il y a la loi Claeys-Leonetti de 2016 qui permet de supprimer la souffrance et la détresse.
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On ne choisit pas de naître, on ne choisit pas non plus de mourir : c’est la règle du jeu
Sous conditions de maladie incurable et irréversible, de symptômes réfractaires et de maintien en vie impossible sans médicaments ou équipements, alors il est possible de pratiquer une SPCMD (sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès). La sédation profonde entraîne une diminution ou perte totale de la conscience visant à sup primer la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient. Ce n’est pas la sédation qui conduit au décès mais l’évolution de la maladie ou l’arrêt des traitements. Il s’agit donc d’une mort naturelle intervenant après un ou plusieurs jours. La loi actuelle permet donc d’être soulagé dans une mort digne et apaisée. Alors pourquoi aller plus loin, pourquoi vouloir toujours plus ?
J’ai du mal à comprendre les raisons du nouveau projet de loi sur l’euthanasie et l’aide active à mourir. Ce me semble être le « dernier caprice » de l’homme moderne qui veut tout contrôler, tout planifier, depuis la naissance jusqu’à l’instant précis de sa mort. Nous nous sentons tout-puissants avec notre technologie, mais en fait nous avons très peur de la mort.
D’un côté nous espérons la repousser avec le transhumanisme ; d’un autre nous esquivons de subir la mort en la provoquant par euthanasie. On nous vante que cette loi permettra de mourir « avec dignité ». Plus qu’un abus de langage, c’est une usurpation : comme si seule l’euthanasie permettrait de mourir dignement, comme si personne auparavant n’était mort avec dignité…
Loin d’être le fruit du hasard, l’existence même de la vie reste un mystère. En ce sens, la vie revêt un caractère sacré, qu’on le veuille ou non. On ne choisit pas de naître, on ne choisit pas non plus de mourir : c’est la règle du jeu. Personne ne sait ni quand, ni comment il partira – et c’est bien ainsi. À ce titre, le projet de loi sur la fin de vie apparaît comme une transgression de la loi naturelle. On nous promet une loi très encadrée mais, par expérience, on sait très bien que, par glissements successifs, tous les garde-fous finissent par tomber. L’idée que, finalement, la mort puisse devenir un service à la demande me trouble profondément. Si la mort ne signifie plus rien, alors la vie non plus !
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