En mai 2021, Maman est morte à 44 ans des suites d’une chute de cheval. Elle a vécu ses derniers jours sur terre plongée dans le coma. Ce temps nous a préparés à sa mort. La veille de son départ, nous étions tous, mon père, mes frères et sœurs, ainsi que mes grands-parents, à son chevet, à l’hôpital. Et il y a eu un geste qui restera à jamais gravé dans ma mémoire. Mon frère a pris ma main pour la poser sur celle de Maman. C’est par ce simple contact que j’ai pu lui dire tout l’amour de fils que j’avais pour elle. Oui, la vie, jusqu’au dernier instant, est précieuse !PublicitéÀ lire aussi
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Cette expérience de la fin de vie me rappelle l’importance de la relation, du lien, du soin. Lorsque l’on accompagne un être cher dans ses derniers moments, c’est ce contact, cette présence, qui façonne notre humanité et qui l’a fait grandir. C’est ce qui nous définit, ce qui nous rend pleinement humains. Car, au fond, la civilisation commence par le soin, pas par la mort.La suite après cette publicitéJe suis atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique dégénérative et évolutive. Mon corps se dégrade lentement mais inéluctablement. Je suis dépendant, vulnérable, et pourtant, profondément vivant. L’évolution de la maladie ne m’a jamais retiré ma joie et mon amour de la vie. Ma vie fragile est incroyablement belle ! Bien sûr la perte progressive de mes forces et de mon autonomie n’a pas été facile, mais j’ai toujours été entouré et aimé par ma famille et mes amis.La suite après cette publicitéÀ lire aussi
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Je suis dépendant de l’aide des autres pour tous les actes de la vie quotidienne. Chaque jour, je suis aidé par des auxiliaires de vie pour me lever, m’habiller, manger, me laver. Cette grande dépendance est un véritable dépouillement, une pauvreté qui exige de moi une humilité constante, celle d’accepter de demander de l’aide, sans relâche. Cela me demande aussi une immense confiance envers ceux qui m’accompagnent : ces hommes et ces femmes sont mes bras et mes jambes, moi qui ne bouge que quelques doigts. Ils sont les visages de mon espérance. Sans cette aide, je ne survivrais pas un seul jour. Leur présence, leur patience, leur soin et leur dévouement : c’est ce qui me permet de continuer à vivre. C’est ce qui me rappelle chaque matin que je suis encore pleinement un homme, porté par le regard de ceux qui prennent soin de moi.Des débats angoissants
Voilà pourquoi le débat parlementaire sur l’aide à mourir m’angoisse autant qu’il me bouleverse. Car sous des termes euphémisés se cache une réalité bien plus brutale : la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. Une légalisation qui, si elle advient, aura de très lourdes conséquences pour les plus fragiles d’entre nous.
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« Les soins palliatifs sont une promesse faite à chacun qu’il ne sera jamais seul, que son existence continuera de compter »
Nous ne sommes pas face à un choix binaire entre souffrir ou mourir. Il existe une troisième voie, humaine et exigeante : celle qui consiste à soigner, soulager, accompagner et réconforter. Les soins palliatifs sont une médecine de la relation, de la patience et de la présence. Ils sont une promesse faite à chacun qu’il ne sera jamais seul, que sa souffrance sera prise en charge, que son existence continuera de compter jusqu’au dernier souffle. Ils ne visent ni à prolonger à tout prix, ni à abréger pour aller plus vite. Ils visent à prendre soin, tout simplement.
On raconte que le premier signe de civilisation, selon l’anthropologue Margaret Mead, fut le fémur d’un être humain retrouvé fracturé puis guéri. Cela signifie que quelqu’un d’autre s’est arrêté pour soigner, protéger et nourrir. La civilisation commence là : dans la relation, dans la solidarité, dans le soin. Pas dans l’administration de la mort.
Ce qui me bouleverse profondément, c’est le message silencieux que cette loi risque de transmettre : à force de dire que la mort est une solution, on finit par faire croire qu’elle est la seule issue décente. Quand on vit dans la dépendance, quand on a besoin des autres pour presque tout, on sait déjà qu’on est un poids. On le sent dans les regards, dans les silences gênés, dans les efforts des proches qu’on ne voudrait jamais épuiser. Alors, que se passera-t-il le jour où la société m’enverra le signal que partir serait peut-être la meilleure chose à faire ?
« Nous sommes des êtres de lien »
Nous sommes des êtres de lien. Les liens familiaux et amicaux sont ce qui nous soutient quand tout le reste flanche. La mort administrée ne vient pas réparer une souffrance, elle vient rompre une chaîne. Elle dira à ceux qui souffrent qu’ils sont seuls, qu’ils sont trop. Trop dépendants, trop coûteux, trop fragiles. Elle viendra peu à peu éroder la culture du soin, de l’attention à l’autre, de la présence fidèle. Et c’est cela, au fond, qui me fait peur : que l’on oublie que la vraie réponse à la souffrance, ce n’est pas d’ôter la vie, mais de raviver le lien.
Exigence collective de fraternité
Au cœur de cette vulnérabilité, la question du regard est essentielle. Quel regard portons-nous sur la vulnérabilité, la maladie et le handicap ? La vulnérabilité de l’autre fait souvent peur, car elle brise les normes de la « normalité ». Face à ce qui nous semble anormal, la peur est la réaction la plus courante, une peur qui conduit au rejet. Nous fuyons la souffrance, un réflexe humain et naturel. Cependant, la manière dont nous réagissons à cette peur définit notre humanité.
La violence est facilement évitée par l’éducation, sensibilisant dès le plus jeune âge aux réalités du handicap et de la vulnérabilité. La pitié, elle, reste prisonnière de la peur : elle crée une distance, une forme de compassion passive. Mais le regard le plus juste est celui de la compassion active, qui va au-delà de la peur et du rejet, et se manifeste par un geste, un mot, une véritable rencontre humaine.
Lorsque la vulnérabilité touche un proche, ce regard devient encore plus complexe. Nous devenons souvent aidants familiaux, un rôle qui transforme notre perception de la vulnérabilité. Nous portons cette souffrance ensemble, et c’est à nous, en tant que société, de soutenir à la fois les personnes vulnérables et les aidants. Il est primordial de conserver une place ajustée, d’accepter l’aide des soignants, et de valoriser les initiatives qui viennent en soutien des aidants. Car le soin, la solidarité, et l’attention mutuelle sont les fondements d’une société vraiment humaine.
« La soi-disant liberté de mourir sera vécue comme une invitation pressante à mettre fin à ses jours »
Une société juste et solidaire se mesure à sa capacité à protéger les plus vulnérables et les plus fragiles, à ne jamais les abandonner ni leur faire sentir qu’ils sont de trop. La soi-disant liberté de mourir sera vécue comme une invitation pressante à mettre fin à ses jours, car on se sentira comme un poids pour la société et pour nos proches, alors qu’il faut nous donner une aide active à vivre notre vie malgré la maladie, le handicap ou le grand âge. Et les premières victimes seront les personnes pauvres et les personnes isolées.
L’éthique du soin est une réponse concrète à la souffrance humaine, une exigence collective de fraternité. Offrir la mort comme solution, c’est renoncer à chercher ensemble des chemins de vie. Notre devoir commun est de garantir que nul ne soit poussé, même silencieusement, vers la sortie. Il est vrai aussi que l’envie de vivre fluctue d’un jour à l’autre, mais j’aimerais lire dans vos yeux, dans ceux de mes proches et dans ceux des soignants : « Restez, vous comptez pour nous, nous avons besoin de vous, votre vie est belle, sacrée et digne quoi qu’il arrive ! » Ce n’est pas en supprimant les plus fragiles qu’on construira une société plus humaine, mais en prenant soin d’eux jusqu’au bout.
Un cœur joyeux. Journal de bord, Louis Bouffard, Mame éditions, 120 pages, 12,90 euros.
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