Souffrant d’un défaut de fermeture du diaphragme diagnostiqué dès la grossesse de sa maman, César, 4 ans, a surmonté toutes les épreuves, passé un mois en réanimation et subi cinq opérations.
Si César est entré dans nos vies, c’est pour nous bousculer, nous révéler à nous-mêmes,précise en préambule Anne-Gaëlle, maman de quatre enfants. “Je suis tombée enceinte trois mois après la naissance de Milo, 5 ans aujourd’hui. Cette grossesse, je ne m’y attendais pas.” Lors la première échographie, les parents déchantent vite. Le médecin, la mine sombre, leur annonce une malformation. “J’avais eu trois enfants en bonne santé… C’était la douche froide.” Le couple découvre que leur futur bébé souffre d’une hernie diaphragmatique à gauche.
C’est un défaut de fermeture du diaphragme permettant le passage des viscères abdominaux (intestins, estomac, foie) dans le thorax. Le couple est reçu à l’hôpital Necker à Paris, le centre de référence de cette maladie. “On était déjà au mois d’avril, j’étais enceinte de vingt semaines, mais ça ne se voyait pas. Là, les médecins nous expliquent que la première année est la plus compliquée et qu’après ça va mieux.” Sur la route du retour, Anne-Gaëlle et son mari sont sûrs d’eux. “Cet enfant, on allait l’accompagner jusqu’au bout.”
Après sa naissance, sur le chemin de l’hôpital Necker, César fait plusieurs arrêts cardiaques
“Nous étions conscients du risque de le perdre et que notre famille pourrait vivre un deuil… mais pas avant de nous battre. Et là, quand je suis sortie de la voiture, après 50 km de route, bam, mon ventre de femme enceinte était sorti d’un coup ! J’étais en cohésion avec mon choix.” L’accouchement est prévu le 21 août 2017 à Necker, mais le travail se déclenche en pleine nuit le 23 juillet. César naît prématuré par césarienne en urgence à l’hôpital de Poissy dans les Yvelines. “Mon bébé avait le foie à la place des poumons, son cœur avait dévié sur la droite. Je l’ai vu passer tout bleu… Le Samu pédiatrique, avec une escorte de gendarmes à moto, l’a accompagné à l’hôpital Necker. César a fait plusieurs arrêts cardiaques en route.”
Le bébé passera un mois en réanimation, puis deux mois en soins intensifs. Anne-Gaëlle découvre la vie en service de néonatalogie à Necker. “Toute l’équipe est formidable, très présente. Pendant ces trois mois à l’hôpital, tout pouvait basculer d’une seconde à l’autre. Je m’absentais une demi-heure pour tirer mon lait et, à mon retour, César avait fait un malaise cardiaque. Il est sorti le 18 octobre. On était hyper fier, notre bébé avait bataillé.” Mais la santé de César reste extrêmement fragile. La maison familiale, qui accueille trois autres enfants de 1, 6 et 10 ans à l’époque, se transforme en annexe d’hôpital.
“A 4 ans, il a le gabarit d’un enfant de 3 ans. Il prend une piqûre d’hormones de croissance chaque soir”
“Nous vivions comme en confinement. On était des psychopathes du microbe. César était sous oxygène. La moindre gastro pour lui durait trois semaines avec une hospitalisation à la clé. Alors ni bisou, ni câlin d’aucun proche. Beaucoup de gens nous ont laissé tomber. Les meilleurs sont restés.” Le courageux petit garçon subit cinq opérations. Une à sa naissance, une autre pour poser une plaque afin de refermer le diaphragme, une au cœur pour son hypertension pulmonaire, une au rein, mais “cette opération s’est révélée inutile et il a souffert le martyre trois mois pour rien”, regrette sa maman, et enfin une pour hernie inguinale en 2019.
Aujourd’hui, César, 4 ans, va bien et va à l’école maternelle. Il a des contrôles mensuels et il est suivi par une équipe de spécialistes : pneumologue, cardiologue, néphrologue et endocrinologue. “A 4 ans, il a le gabarit d’un enfant de 3 ans. Il prend une piqûre d’hormones de croissance chaque soir. Pour lui, c’est le stylo magique qui va l’aider à grandir. C’est un enfant courageux, volontaire, un peu sanguin, qui n’a pas de temps à perdre, simplement content de savourer la vie.” Et ses parents aussi.
