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Syndrome de casse-noisette : qu’est-ce que cette maladie rare et très handicapante ?



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3 Mar 2023
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Syndrome de casse-noisette : qu’est-ce que cette maladie rare et très handicapante ?
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“Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir”. C’est un message optimiste qu’a voulu faire passer Anna, une jeune femme de 30 ans originaire de Sète, lors de son interview avec Midi Libre. Comme elle l’explique, Anna est atteinte du syndrome de Nutcracker, ou syndrome de casse-noisette, dont les symptômes divers aboutissent difficilement à un diagnostic. Pourtant ses souffrances étaient bien réelles, malgré ce qu’ont pu lui dire certains médecins qui ont remis ses douleurs sur le compte du stress. Selon nos confrères de Midi Libre, le syndrome de casse-noisette entraîne “d’atroces douleurs dans tout l’abdomen, (…) des douleurs du flanc gauche, du sang dans les urines, des règles très douloureuses, des douleurs génitales et digestives, des varices pelviennes et des thromboses de la jambe gauche”.

Autant de douleurs qui ont fait de la vie d’Anna un vrai parcours du combattant : “15 putains d’années d’errance médicale, 24 mois de lutte acharnée, 9 blocs opératoires, 4 interventions chirurgicales majeures, 11 cicatrices, 180 piqûres d’anticoagulants, plus de 25 scanners ces derniers mois, plusieurs centaines de milliers d’euros et beaucoup de courage”. Ces douleurs sont dues au fait que la veine rénale des personnes atteintes est écrasée entre l’artère mésentérique supérieure et l’aorte, ce qui entraîne une modification du flux sanguin et pousse le corps à créer d’autres voies de circulation qui se trouvent à l’origine de diverses souffrances. Mais grâce à un article lu par son père, Anna a enfin pu avoir une piste qui lui a permis d’aller voir le spécialiste approprié et, après la moitié de sa vie passée à souffrir, être correctement diagnostiquée.

Une maladie qui touche principalement les femmes

En profitant de la journée internationale des maladies rares, la jeune trentenaire veut encourager toutes les personnes en souffrance mais qui n’ont pas encore été diagnostiquées à garder espoir. “J’aimerais insister sur le fait que c’est important de s’écouter, se faire confiance, et ne jamais abandonner. C’est ce que j’ai fait et c’est cette détermination et ce courage qui m’ont permis de m’en sortir. (…) Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir”. Grâce au soutien de ses proches et à la visibilisation d’une maladie qui touche entre 200 et 300 personnes par an dont une majorité de femmes, Anna a pu identifier le mal qui la rongeait et continue d’encourager tous ceux dans son cas à ne pas baisser les bras.

Image d’illustration © Pexels
Anna © Capture / Facebook
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